관련 조례 임시회 통과…맞춤형 지원 가능

난치질환 학생들에게 학습권과 건강권을 보장해줄 수 있는 길이 마련됐다.

제주특별자치도의회 고은실 의원(정의당)은 15명의 도의원과 공동으로 발의한 ‘난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례’가 지난 5월 22일 제372회 임시회에서 전격 통과됐다고 지난달 4일 밝혔다.

이 조례는 교육기본법에 따라 난치병을 앓고 있는 학생에 대한 학습권을 보장하고 교육에서 차별받지 않도록 맞춤형 지원을 하는 등 교육력을 제고하는 것을 목적으로 하고 있다.

조례가 제정됨에 따라 앞으로 난치병 학생의 학습권과 건강권을 보장하기 위한 지원사업을 할 수 있게 됐으며, 특히 경제적 사정이 곤란한 가정의 학생으로서 생명이 위중하거나 교육비 및 의료비 부담이 어려운 경우 우선 지원할 수
있게 됐다. 또한 교육감은 지원대상자 선정기준이나 지원사업의 범위에 대한 사항들을 심의하기 위해 난치병학생지원위원회를 설치할 수 있다.

고은실 의원은 “조례 제정을 위한 좌담회에서 전국건강장애부모회를 비롯한 한국백혈병소아암협회에 이르기까지 학부모들은 한결같이 어려움을 호소했다.”며 “이번에 전국 최초로 조례가 제정돼 전남과 경남 등 전국적으로 확산 분위기가 형성돼 참으로 다행”이라고 말했다.

공동발의에 나선 김희현 의원은 “백혈병소아암에 걸린 학생들의 투병 상황을 주위에서 익히 보고 안타까워하고 있었는데, 이렇게 조례를 제정해 적극적으로 지원할 수 있는 길이 열려서 보람이 있다.”고 전했다.

조례의 비용 추계에 따르면 2018년 6월 기준 도내 초중고 난치병 학생 약 320명 정도가 학교 생활을 제대로 하지 못해 상대적으로 각종 혜택에서 소외되고 있는 것으로 나타났다. 조례의 비용 추계에 따르면 향후 현재 일반 학생들에게 지원되는 방과 후 활동비 수준인 약 300만원 가량이 지원될 것으로 전망된다.